Nuestros expertos
- Sarah Hendrickx es especialista en autismo y autora de seis libros sobre el tema, y ella misma fue diagnosticada con TEA.
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- Maxine Aston aconseja a las familias afectadas por el autismo y ha escrito cinco libros sobre su impacto en las relaciones personales.
Es un poco como decir 'Estoy tan deprimido' cuando has tenido un mal día. Especular acerca de que alguien está 'en el espectro' ha entrado en nuestro lenguaje cotidiano, pero detrás de esta inferencia casual hay una condición grave.
La novela de Mark Haddon de 2003 El curioso incidente del perro en la noche puso el autismo en el centro de atención, al igual que Graeme Simsion El Proyecto Rosie sobre la búsqueda del amor de un hombre autista de mediana edad (Sony Pictures ha optado por convertirlo en una película). Avance rápido hasta hoy y hay un rumor en torno a la publicación de este mes de Shtum escrita por el padre de un hijo autista, Jem Lester, mientras que el drama de BBC One The A Word está abordando una familia que enfrenta el diagnóstico de autismo de su hijo. Con el autismo firmemente en la agenda, ¿cuánto entendemos realmente? Alrededor de 700.000 personas en el Reino Unido están en el espectro del autismo. El autismo solía dividirse en subgrupos: 'aspergers', 'alto funcionamiento', 'clásico', 'severo', pero en 2013, el Influential Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) los reemplazó con el término colectivo 'Autismo Trastorno del espectro '(TEA). De alguna manera, esto simplifica el diagnóstico, pero la idea de un 'espectro' también puede ser engañosa porque no se trata de señalar dónde se encuentra. Alguien puede estar incapacitado en un sentido, pero no en otros. Así que el TEA es ahora el término para todo autismo: sus necesidades y el apoyo que necesita son individuales y pueden cambiar.
Detectando las señales
mastitis y dolor de garganta
El primero de ellos es la dificultad con la 'comunicación social'. Las personas pueden ser acertijos, ya sea un extraño o tu pareja. La comprensión intuitiva que nos dice a la mayoría de nosotros cómo trabaja la gente simplemente no existe. También puede haber otros problemas con el idioma. Alguien con TEA podría tener un habla limitada o, alternativamente, ser extremadamente verbal pero tener problemas con las reglas de conversación no escritas. En la vida familiar, un niño con TEA puede no ser bueno para tomar turnos o para notar cuando alguien está triste o quiere un abrazo. La 'rigidez' es otra característica. Si tiene TEA, el mundo puede ser confuso, por lo que desea seguir con lo familiar: usar las mismas cosas, comer los mismos alimentos o retirarse a un mundo de sus propios intereses especiales.
También es común que alguien con TEA tenga 'sensibilidad sensorial', que podría ser el tacto, el gusto, el olfato, la textura, el ruido. Se cree que las personas con TEA tienen una mayor sensibilidad y no pueden filtrar los estímulos adicionales, por lo que entrar en un aula ruidosa puede ser insoportable.
Hoy en día, es más probable que un niño sea diagnosticado con TEA entre los cinco y los ocho años. Sin embargo, la afección no tenía sus propios criterios de diagnóstico separados hasta 1980, lo que significa que muchos adultos han crecido con TEA sin saberlo. Es algo por lo que la National Autistic Society ha hecho campaña: actualmente no hay registros precisos del número de niños y adultos diagnosticados y la organización benéfica insta a las autoridades locales a comenzar a recopilar datos.
Aunque las causas aún se desconocen y no existe un único 'gen del autismo', existe una fuerte tendencia familiar. Por esta razón, muchos adultos solo reconocen que están en el espectro después del diagnóstico de su hijo.
Las chicas se comportan de manera diferente
Tradicionalmente, se pensaba que el autismo era más común en los niños que en las niñas, y algunos estudios muestran una proporción de 16,1. Pero ahora se cree que las chicas simplemente han pasado desapercibidas. Los niños con autismo estudian objetos (trenes, robots, automóviles), pero las niñas estudian a las personas. Observan lo que hacen los demás y aprenden a enmascarar, esconder y fingir. El diagnóstico es clave y los médicos de cabecera pueden derivar para una evaluación formal. Para un adulto, esto será para un psiquiatra o psicólogo clínico, para un niño, un equipo de profesionales que incluya un terapeuta del habla y el lenguaje puede estar involucrado. Una vez diagnosticado, existen estrategias para suavizar la vida familiar. Comunicarse por mensaje de texto o correo electrónico puede ayudar, incluso cuando está en la misma casa, ya que es literal y le da a la persona con TEA tiempo para pensar. Los horarios escritos también son efectivos, así como las tablas de colores para ayudar a alguien con TEA a expresar su estado de ánimo. Fundamentalmente, el TEA es una forma diferente de ser: una diferencia, no un defecto.
La autora más vendida Kathy Lette es madre del actor autista Jules Robertson, de 24 años, quien recientemente hizo su debut como actor en Holby City de la BBC interpretando a un joven con Asperger.
'Vivir con una persona con autismo requiere que te coloques un amortiguador gigante en el cerebro, porque las personas en el espectro no tienen filtro; dicen lo que piensan.
Una vez llevé a Jules, que entonces tenía 13 años, a un evento benéfico en Downing Street. Le presenté al Primer Ministro.
'Jules, este es el primer ministro', chirriaré.
Mi hijo lo miró de arriba abajo. 'Oh, sí', dijo. Eres a quien mi madre llama Tony Blair-Blah-blah.
En otra ocasión le presenté a Anne Widdicombe. 'Oh, sí', dijo mi hijo, 'tú eres el que mi madre dice que tiene dos caras. Pero si es así, ¿por qué lo llevas puesto cuando está arrugado, arrugado y viejo?
Por una vez me quedé sin palabras.
La maestra de necesidades especiales Laura Dunn Hagerty, de 36 años, está casada con Flynn, de 30 años, un editor que tiene un trastorno del espectro autista. Tienen un hijo de un año, Bruce.
Flynn y yo nos juntamos en la universidad hace ocho años. Era atractivo, divertido y desde el principio, había algo diferente en él. En situaciones sociales, podía empezar a hablar de algo y no detenerse. Estaría tan ansioso de que amigos y familiares lo pensaran raro.
No le gustaba hablar por teléfono porque le resulta difícil organizar sus pensamientos, a menudo llega muy tarde y necesita espacio para estar en su propia cabeza. Solía decir, 'Eres tan autista' como una broma, pero también lo decía en serio. Fue solo cuando perdió su trabajo hace tres años y se deprimió bastante que supe que necesitaba un diagnóstico. Lo convencí de que fuera a ver a su médico de cabecera y desde allí lo remitieron para una evaluación.
El diagnóstico ha hecho que Flynn tenga más confianza. Tenemos arreglos simples, por ejemplo, tenemos una palabra en clave 'Tiffany' que digo cuando estamos fuera y significa: '¡Por favor, deja de hablar con esta persona en el suelo!' ¡No se juega con Flynn y no puede guardar un secreto! Cuando me iba a proponer, incluso me dijo de antemano: 'Te voy a pedir que te cases conmigo. ¿Dirás que sí?
A veces me aterroriza que nuestro hijo también la tenga, aunque hasta ahora muestra signos normales de desarrollo. A veces, Flynn se ha sentido muy aislado y triste, pero para mí, es brillante. Es un padre fabuloso y lo amo mucho '.
Jordan, el único hijo de Lindsey Butterfield, fue diagnosticado con autismo a los cuatro años. Lindsey, de 43 años, vive con su esposo Allan y Jordan, ahora de 16.
'Jordan era un bebé hermoso y, a medida que crecía, era difícil interactuar con él. No hubo mucho contacto visual, su lenguaje se retrasó y se comunicaba golpeando, pateando o teniendo un colapso. Con solo vestirlo por la mañana se sintió como si hubiera hecho diez asaltos en un ring de boxeo.
Cuando Jordan tenía cuatro años, le diagnosticaron Asperger y todos los sueños que tenía para mi hijo tuvieron que cambiar: el autismo es una discapacidad de por vida.
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Con la escuela y el apoyo adecuados, Jordan comenzó a prosperar. Comenzó a hablar a las seis, ¡y ahora nunca se detiene! Siempre ha tenido un alto rendimiento. A los cuatro años, estaba haciendo rompecabezas de 1000 piezas y sus temas especializados son Lego, venta de maleteros y Dr Who.
A veces me preguntan si desearía que Jordan no tuviera autismo, pero es parte de quién es y no lo cambiaría. El verano pasado, obtuvo siete GCSE y ahora está obteniendo niveles A. Está en la escuela ordinaria que tiene una unidad especial. Uno de los mayores desafíos ahora es no tener un círculo de amigos. Jordan no entiende las señales sociales, por lo que irá a las lecciones y luego regresará a su unidad porque se siente predecible y seguro.
Recientemente, tuvimos un gran logro cuando fue al cine con otro niño que también tiene autismo. Estaba nervioso porque Jordan no es astuto, pero tengo que dejarlo volar '.
La Semana Mundial de Concienciación sobre el Autismo se lleva a cabo del 2 al 8 de abril y está dirigida por la Sociedad Nacional de Autismo. Visitar autism.org.uk