Para muchos de nosotros, el frío es una mera irritación, pero para las personas con esta enfermedad de Raynaud, el clima frío significa algo mucho más grave.
En las profundidades del invierno, todos sufrimos con el clima extremo. Y a menudo, sentiremos el frío helado con mayor intensidad en nuestras extremidades, nuestros dedos de manos y pies y nuestras caras, de hecho, casi cualquier cosa que no esté envuelta en múltiples capas.
Pero para uno de cada cinco de la población del Reino Unido, el dolor de un día helado y frío empeora mucho, debido a un síndrome poco discutido llamado enfermedad de Raynaud (pronunciada: nariz de rayo).
El fenómeno primario de Raynaud es una condición relativamente común, que afecta a hasta 10 millones de personas en el Reino Unido, según el NHS. Ese es uno de cada cinco de nosotros, dice la organización benéfica Scleroderma y el Reino Unido de Raynaud.
¿Qué es la enfermedad de Raynaud?
La afección afecta su circulación y puede evitar que la sangre en su cuerpo fluya hacia sus extremidades, por ejemplo, las yemas de los dedos y los dedos de los pies / pies.
Las personas que sufren el síndrome de Raynaud son particularmente sensibles a los cambios de temperatura, y los cambios pueden causar una decoloración extrema en los dedos y los pies.
La Dra. Fatima Salaiman, Jefa de Investigación y Servicios de Esclerodermia y Raynaud en el Reino Unido, dijo: 'Las personas que tienen Raynaud primario pueden experimentar que sus dedos de las manos y los pies se vuelvan blancos, luego azules y luego rojos como parte de una reacción al cambio de temperatura'.
Entonces, ¿qué causa exactamente Raynaud? Resulta que no es solo el frío. La Dra. Fátima dijo: 'Todavía no entendemos las causas de Raynaud, sin embargo, sabemos que los factores de estilo de vida como fumar y el estrés pueden exacerbar los síntomas'.
Científicamente, es causado por interrupciones en la forma en que el sistema nervioso controla los vasos sanguíneos, pero aún no se ha descubierto exactamente qué hay detrás de dicha interrupción. Sin embargo, hay alguna evidencia de que el síndrome de Raynaud podría ser una afección hereditaria, con casos de la enfermedad que se observan en familias.
¿Quién se ve afectado por la enfermedad de Raynaud?
Según SRUK, más mujeres que hombres se encuentran con la enfermedad de Raynaud, 'con algunas estimaciones que sugieren que hasta cuatro veces más mujeres que hombres se ven afectadas'.
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Y aunque en general podría considerarse más como una 'enfermedad de invierno', debido a sus asociaciones con el clima frío, en realidad afecta a los pacientes durante todo el año. De hecho, las personas con Raynaud pueden ser activadas por algo tan simple como comprar su tienda semanal. Según la Dra. Fátima, 'no es solo el clima más frío el que causa los ataques'.
Ella continuó: “Otras exposiciones al frío pueden desencadenar síntomas. Puede ser algo simple como caminar por el pasillo frío en un supermercado o meter la mano en el congelador ”.
Para Lisa, de 26 años, su Raynaud la pateó hace más de dos años, después de notar sus síntomas por primera vez mientras conducía con frío. Ella explicó: “Sosteniendo mis manos en el volante en el frío, antes de que subiera la temperatura del auto, fue cuando sucedió y cómo lo noté por primera vez.
'Ahora, se desencadena principalmente cuando siento frío, pero muy ocasionalmente puede estallar si me siento muy estresado o ansioso'.
Síntomas de la enfermedad de Raynaud
Los síntomas de la enfermedad de Raynaud pueden ser relativamente sencillos y, por lo general, no sentirá ningún síntoma aparte del sitio del área afectada.
Los síntomas de Raynaud pueden incluir:
- Dedos y dedos fríos
- Cambios de color en la piel en respuesta a cambios de temperatura o estrés.
- El color cambia en el área afectada de blanco a azul / púrpura y luego rojo
- Entumecimiento, hormigueo o dolor en el área afectada.
- Dolor punzante o punzante al calentarse, o alivio del estrés.
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Lisa explicó que para ella, la enfermedad de Raynaud hace sentir que toda la 'vida' se le ha ido de las manos o los pies.
Ella le dijo a GoodtoKnow: 'La sensación es muy incómoda y extraña, es una sensación de entumecimiento, pero no como cuando te acuestas en una extremidad y se adormece, es más como si tu mano / comida se volviera casi gomosa'. El área se vuelve blanca como la tiza y pierde la sensación adecuada. Es difícil describirlo a alguien que no lo ha experimentado. Es como si la vida hubiera desaparecido temporalmente del área afectada y hay que convencerla para que vuelva a entrar '.
¿Cuánto dura el brote de Raynaud?
Para los enfermos, el brote de un Raynaud puede durar minutos u horas, dejándolos en una incomodidad debilitante. 'Para mí me lleva entre 10 y 20 minutos volver a la normalidad, pero a veces es más largo si no puedo calentar el área'. Lisa compartió.
'Afortunadamente, todavía no siento dolor, pero parece progresar cada año, así que me preocupa que eso llegue en el futuro'.
Además del fenómeno de Raynaud primario, o síndrome del dedo blanco, como a veces se lo conoce, también existe el secundario de Raynaud, que de hecho es una versión más rara y grave de la afección, que afecta a unas 300,000 personas en el Reino Unido.
La Dra. Fátima dijo: 'Las personas que tienen Raynaud secundario experimentarán versiones severas de estos ataques y a menudo también desarrollarán úlceras digitales o heridas abiertas en la punta de los dedos. Es más probable que tengan los síntomas de Raynaud durante todo el año, en lugar de solo durante el clima frío '.
Y aunque rara vez hay riesgos para la salud con los Raynaud primarios, los secundarios pueden presentar algunos grandes.
'Las personas que han sido diagnosticadas con Raynaud secundario corren el riesgo de desarrollar una enfermedad autoinmune subyacente, como lupus, artritis reumatoide o esclerodermia sistémica', continuó el Dr. Fatima.
Prevención y tratamiento de la enfermedad de Raynaud.
Por el momento, no existe una 'cura' como tal para la enfermedad de Raynaud. Sin embargo, la Dra. Fátima aseguró que 'la condición se puede manejar con intervenciones prácticas y generalmente no afecta la calidad de vida de alguien'.
Esencialmente, se puede controlar de manera efectiva si con un par de consejos prácticos que se pueden incorporar a la vida cotidiana, aunque es poco probable que se eviten los brotes por completo.
La clave es mantenerse caliente en temperaturas fluctuantes, por lo que SRUK recomienda usar guantes gruesos y muchas capas de cosas en el clima frío, así como incorporar ejercicio suave en su horario para estimular su circulación.
Por la noche, aconsejan usar una botella de agua caliente o una manta eléctrica para ayudarlo a adaptarse a la temperatura más fresca de la cama. La ropa de noche de franela, un gorro de dormir, calcetines y guantes de cama también pueden ayudar a los pacientes de Raynaud por la noche, cuando las temperaturas caen en picado.
Y, si te encuentras sentado en una oficina con aire acondicionado para trabajar, te recomiendan usar una bufanda para evitar que el aire frío circule por tu cuello y dispare el de tu Raynaud.
También se cree que el estrés empeora la enfermedad de Raynaud, por lo que SRUK afirma que las prácticas de alivio del estrés, como la atención plena, pueden ser útiles para controlar la afección. El Dr. Fatima también dijo: 'Si usted es fumador, SRUK también recomienda encarecidamente que busque ayuda para dejar de fumar a través de su médico de cabecera o del sitio web del NHS, por ejemplo'.
Sin embargo, si se encuentra con Raynaud secundario o síntomas más graves, la Dra. Fátima ha explicado que existen tratamientos recetados disponibles, como la nifedipina. Según el NHS, funciona para reducir la presión arterial y facilitar el bombeo de sangre por todo el cuerpo. Sin embargo, puede tener efectos secundarios, como dolores de cabeza y estreñimiento, y solo está disponible con receta médica de su médico.
Y, es importante tener en cuenta que la nifedipina puede no ser adecuada para personas que están tratando de quedar embarazadas, mujeres embarazadas o lactantes, personas con enfermedad hepática o diabetes o personas con problemas cardíacos.
Lisa reveló que tomar medidas de precaución mientras viaja y en el trabajo ayuda a aliviar sus síntomas.
'Para tratar de evitar brotes, tengo un calentador en el trabajo y trato de limitar mi exposición al frío, incluso usar zapatillas en la casa y guantes cuando estoy en el auto. Pero aparte de eso, todavía tengo que encontrar algo que funcione una vez que haya comenzado a estallar '.
Si está buscando maneras de aliviar el síndrome de Raynaud, visite a su médico de cabecera, que puede ofrecerle más ayuda y consejos.
que es entremet
¿Está bien amamantar si desarrolla Raynaud?
Las mujeres que tienen Raynaud en los dedos de las manos y los pies pueden desarrollar 'Raynaud del pezón' cuando quedan embarazadas o cuando comienzan a amamantar. El Dr. Fatima explica que si bien es completamente seguro amamantar a su hijo si tiene la enfermedad de Raynaud, puede resultar complicado, pero no imposible.
La Dra. Fátima dijo: 'Las madres que amamantan pueden experimentar dificultades con la lactancia si su Raynaud no se diagnostica, sin embargo, seguir los consejos prácticos anteriores para mantener el calor y reducir el estrés puede ayudar a disminuir estos problemas'.
Puede ser difícil, por ejemplo, exponer su seno para alimentar a su hijo. Pero, es factible si hace todo lo posible para cuidar la condición. El tratamiento debe manejarse con el seno de la misma manera que se debe tratar con los dedos de las manos y los pies: manténgase caliente, evite la exposición al frío y reduzca el estrés.
Raynaud está en niños
Por supuesto, no solo afectará a los adultos, ya que Raynaud es particularmente común entre los adolescentes, aunque es raro en bebés y niños pequeños.
SRUK aconseja muchos de los mismos consejos para manejar Raynaud en niños, pero también ha compartido algunos consejos específicos para niños también. En su sitio web, explican que los padres deben ser cautelosos cuando bañan a un niño pequeño con la enfermedad y afirman que 'son más susceptibles a las altas temperaturas'.
Continuaron, 'Es mejor llenar un baño con agua tibia y completarlo con agua más caliente a medida que su cuerpo se adapta a él'.
También se deben tomar precauciones en la escuela, con SRUK aconsejando que los padres informen a la escuela lo antes posible y expliquen que se deben otorgar asignaciones especiales durante la educación física o cualquier actividad al aire libre.
Para obtener más información sobre Raynaud, visite sruk.co.uk o el sitio web del NHS.
También puede comunicarse con la línea de ayuda de SRUK al 0800 311 2756.