La adorable expresión de lengua de este bebé es en realidad un signo de algo mucho más serio ...




Los padres de una niña cuya lengua siempre sobresale están tratando de crear conciencia sobre su rara condición, el síndrome de Beckwith-Wiedemann.

Su expresión de lengua puede parecer un lindo manierismo, pero de hecho es una señal de algo mucho más serio.

Ocea Varney, de dieciocho meses, sufre del síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS); un trastorno de sobrecrecimiento congénito donde los bebés nacen más grandes de lo normal, lo que significa que su lengua no puede caber en su boca.



La condición de Ocea significa que su lengua es demasiado grande para caber en su boca

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Imagen: Facebook / Melanie L Varney

La madre de 28 años, Melanie Varney, de Canadá, está tratando desesperadamente de crear conciencia sobre la rara condición de su hija, que afecta a aproximadamente 1 de cada 14,000 bebés en los EE. UU., Después de que los médicos no la diagnosticaron.

Ella dijo que notó el problema por primera vez antes de que Ocea naciera, 'Incluso se podía ver la lengua de Ocea sobresaliendo en el ultrasonido.

‘Cuando nació, fue lo primero que noté: pensé que era lindo al principio, pero causó algunas complicaciones serias.

Ocea, que tiene una hermana gemela, Indigo, y su hermano mayor, Joey, tuvo que someterse a una cirugía correctiva de lengua en Missouri con solo siete meses de edad, para evitar las dificultades de respiración, asfixia y alimentación que BWS puede causar.

Sin la cirugía, los pacientes con BWS pueden experimentar serias preocupaciones de ortodoncia debido al cambio en la mandíbula y la forma de la cara para acomodar la lengua agrandada.

 Ocea nació mucho más grande que su hermana gemela, Indigo

Imagen: Facebook / Melanie L Varney

También tiene que revivir el hospital cada seis semanas para que le hagan un examen de detección de tumores, ya que tiene un riesgo mucho mayor de cáncer infantil, particularmente tumores de hígado y riñón.

Mamá Melanie dijo: ‘En el momento en que di a luz a Ocea, pensé que se veía diferente a mis otros hijos.

‘Obviamente tenía la lengua fuera, pero era más grande que su hermana.

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‘Cuando estábamos en la tienda, recibíamos comentarios sobre su lengua: la mayoría de ellos decían que era linda, pero otros pensaban que estaba siendo grosera.

‘Era miserable con eso: intentaba amamantarla pero no podía prenderse.

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'Me mantuvo despierto toda la noche intentándolo o preocupándome'.

Melanie está haciendo campaña por una mayor conciencia de BWS, después de que los médicos no diagnosticaran Ocea.

Imagen: Facebook / Melanie L Varney

Después de meses de que a Melanie y su esposo Gabby les dijeron que la lengua de Ocea probablemente era solo una fase, decidieron tomar medidas.

Después de hacer una investigación en línea, se encontraron con una niña con una historia similar a la de Ocea y decidieron contactar a un especialista en Síndrome de Beckwith-Wiedemann, quien instantáneamente le diagnosticó la afección.

‘Fue desgarrador escuchar que tenía la condición.

'Pero después de tres meses, al menos finalmente tuvimos un diagnóstico y pudimos comenzar a hacer algo al respecto'.

Poco después del diagnóstico, Melanie y su amiga Tricia Surles, cuyo hijo de dos años también padece la rara afección, decidieron crear un sitio web, How Big BWS, para crear conciencia sobre los signos y síntomas de la afección.

El 28 de agosto marca el día 'Qué grande es el tuyo', una campaña de redes sociales que han organizado para crear conciencia sobre la condición al pedirle a la gente que publique selfies con el hashtag #howbigbws.




Mira la historia de Ocea

Melanie dijo: ‘Nuestro objetivo es crear conciencia sobre este síndrome.

‘Hasta una cuarta parte de los pacientes desarrollan cáncer, por lo que es importante que se haga un diagnóstico temprano.

‘Queremos que los médicos reconozcan BWS y se aseguren de que las familias sepan que existe una red de apoyo para ellos.

'Si eso significa hacer que la gente haga una mueca tonta, entonces vale la pena'.

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¿Alguna vez has oído hablar del síndrome de Beckwith-Wiedemann? ¿Qué le haces a la historia de Ocea? Háganos saber comentando a continuación.

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