'Realmente extraña Smarties y Walkers Crisps' Nueve cosas que la madre de un niño celíaco quiere que sepas



Las palabras 'sin gluten' son frecuentes en los menús y en los estantes de los supermercados en la actualidad, pero para algunos, vivir sin gluten es una necesidad, no una opción de estilo de vida.



La enfermedad celíaca afecta al menos a 1 de cada 100 personas en el Reino Unido y en Europa, y puede ocurrir en personas de cualquier edad. Catriona Johnston recibió su diagnóstico a la edad de ocho años, y desde ese momento sus padres enfrentaron el desafío de mantener saludable a su hija. y feliz a través de fiestas de cumpleaños, días festivos, visitas a restaurantes y más.

La enfermedad no es una alergia alimentaria o una intolerancia; Es una enfermedad autoinmunitaria, e incluso la migaja más pequeña puede causar serios dolores y daños.

Aquí, la madre de Catriona, Freja, habla sobre las luchas que los padres de un niño celíaco enfrentan a diario, y lo que desea que otras personas sepan sobre la condición de su hija ...



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El diagnóstico no es fácil ...

Según Celiac UK, el tiempo promedio que se tarda en diagnosticar la enfermedad a alguien desde el inicio de los síntomas es de 13 años, y solo el 24% de los que realmente tienen la afección tienen un diagnóstico clínico.

Para Catriona, no tomó tanto tiempo, pero sus padres aún pasaron varios años preocupados por su salud en declive. 'Cuando tenía cuatro años, era pequeña en comparación con sus amigos y había caído al final de la tabla de percentiles de altura', recuerda Freja. ‘Cuando tenía seis años, se veía pálida y su cabello era muy delgado. Es preocupante que a menudo estaba enferma sin ninguna razón obvia '.

Inicialmente, se sospechaba que Catriona tenía alergias leves y le recetó antihistamínicos, lo que la hizo sentir aún más mal. 'La posibilidad de enfermedad celíaca no estaba en el radar de nuestra cirugía GP local y las visitas múltiples, durante un período de tiempo, no produjeron ningún resultado real', agrega Freja.



... pero puede ser un alivio

Aunque no existe una cura para la enfermedad celíaca, Freja dice que se sintió 'aliviada de saber finalmente qué estaba mal con Catriona, y que podría tratarse sin necesidad de medicamentos'.

‘Sabíamos muy poco acerca de la enfermedad celíaca y nunca se nos pasó por la cabeza que Catriona podría tenerla. Sentimos que algo andaba mal, pero, al menos inicialmente, se nos veía como 'preocupados por nada' y hubo un rechazo de que solo necesitábamos aceptar que era una niña pequeña '.



Sin embargo, la alegría de la familia de tener finalmente una respuesta a los problemas que habían estado plagando a Catriona estaba teñida de tristeza, ya que le habían diagnosticado una afección de por vida que requeriría que siguiera una dieta muy restrictiva.



Hay que hacer grandes cambios

Tras el diagnóstico de Catriona, la familia tomó la decisión de eliminar el gluten de su hogar por completo. 'Esto significa que Catriona puede comer cualquier cosa en los armarios y elimina el riesgo de contaminación cruzada'.

'Nos hemos acostumbrado a verificar la lista de ingredientes de todo lo que compramos, incluida la información a veces bien oculta' puede contener '. Catriona ni siquiera puede beber ciertos jugos diluidos, y realmente echa de menos las patatas fritas Smarties y Walkers.

‘Ha empacado el almuerzo todos los días, pero generalmente tiene pasteles de arroz con rebanadas de queso, ya que encuentra que el pan sin gluten está seco cuando no está tostado. Lo tomará junto con yogur, vegetales picados, palomitas de maíz y paquetes de frutas.



Las ocasiones especiales son difíciles

'Tenemos que ser mucho más cuidadosos al comer fuera', admite Freja. 'Desde el diagnóstico de Catriona solo hemos reservado vacaciones con cocina, ya que esto nos permite asegurarnos de que su comida sea segura cuando estamos en el extranjero (y no hablamos el idioma local)'.

‘Incluso una cantidad muy pequeña de gluten causará una respuesta autoinmune y dañará el cuerpo de Catriona. Como resultado, tenemos que estar muy atentos. Catriona tiene un pastel de cumpleaños sin gluten y tenemos que asegurarnos de que la salsa en Navidad no contenga harina. Truco o trato en Halloween a menudo es difícil '.

'¡Sin embargo, es muy buena para hornear pasteles y galletas sin gluten y a menudo hornea pasteles para todos nosotros!'



Catriona ha desarrollado un talento para hornear recetas sin gluten, como esta esponja Victoria sin gluten



Y puede afectar su confianza

Freja dice que la confianza de Catriona bajó 'enormemente' cuando fue diagnosticada por primera vez como celíaca.

'La comida es algo muy social y Catriona se acostumbró a no poder unirse a sus amigos', explica. ‘Siempre ofrecemos enviarle a Catriona su propia comida cuando vaya a fiestas o en citas para jugar. Si los amigos de Catriona le están proporcionando comida, a menudo le compran una comida preparada sin gluten, como un macarrón de arroz y queso '.

Sin embargo, agrega que, en general, Catriona ha sido 'realmente afortunada' con la ayuda que ha recibido de otros: 'Ella tiene algunos amigos cuyos padres confían en cocinar para ella y otros que se aseguran de comprar sus botones de chocolate cada vez que ella va. redondo.'

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Hay muchas ideas falsas

'La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune grave y se diagnostica formalmente a través de pruebas de niveles en sangre, pruebas genéticas y, a veces, una biopsia; no es una' moda libre de gluten 'y no es algo de lo que Catriona crecerá', explica Freja.

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‘Existen muchos conceptos erróneos sobre lo que realmente significa' sin gluten '. Por ejemplo, amigos recientemente fueron a un restaurante que dicen servir comida sin gluten; poco después su hija (que tiene enfermedad celíaca) se enfermó y resultó que el restaurante asumió que 'sin trigo' y 'sin gluten' eran lo mismo, ¡no lo son! '



La tendencia sin gluten es tanto una bendición como una maldición.

En los tres años transcurridos desde que Catriona recibió su diagnóstico, Freja ha notado que el mercado libre se ha expandido 'masivamente'. 'No hay duda de que la tendencia' vivir sin gluten 'ha impulsado este crecimiento', dice. 'Esto significa que hay más opciones para Catriona y ha hecho que comer fuera sea más fácil: varias cadenas de restaurantes tienen la acreditación sin gluten de Celiac UK'. Estas incluyen Chiquito, Carluccio’s, Domino’s Pizza, Frankie & Benny’s y Pizza Express, entre otras.

‘Sin embargo, a veces, a Catriona le resulta difícil que las personas puedan estar libres de gluten y luego elegir comer gluten en una ocasión especial o pensar que comer gluten de vez en cuando no importa. Su producto sin gluten no es una opción: no puede comer gluten cuando no hay opciones sin gluten y nunca puede comer de un buffet debido al riesgo de contaminación cruzada '.



Las complicaciones de salud pueden ser graves.

El daño en el revestimiento intestinal ocurre cuando alguien con enfermedad celíaca come gluten, y si no se sigue una dieta libre de gluten, la condición puede conducir a deficiencias nutricionales y otras complicaciones como osteoporosis, cáncer del intestino delgado y problemas de infertilidad inexplicables.

Si alguien con enfermedad celíaca come gluten accidentalmente, es probable que se sienta mal en unas pocas horas. Los síntomas pueden variar pero incluyen diarrea severa y vómitos y pueden durar varios días.

Sin embargo, incluso si es muy cuidadoso con su dieta, como lo es Catriona, pueden ocurrir complicaciones. ‘Cuando tiene una afección autoinmune, aumentan los riesgos de desarrollar otras afecciones autoinmunes. Esto nos preocupa un poco ', dice Freja. 'También nos ponemos ansiosos, a medida que Catriona crece y comienza, por ejemplo, a realizar viajes residenciales a la escuela, porque sus necesidades son reconocidas y atendidas de manera segura'.



Esperamos que la investigación pueda ayudar

‘Hay mucha investigación sobre el tratamiento de la enfermedad celíaca en este momento. Esperamos que Catriona pueda beneficiarse de esto en el futuro ', concluye. Tr Catriona ha tenido que aprender a ser asertiva sobre su 'tipo' de libre de gluten. Esto no siempre es fácil y estamos muy orgullosos de Catriona porque ella lo maneja muy bien '.

Si cree que usted o su hijo pueden estar sufriendo de enfermedad celíaca, es importante obtener la ayuda de un profesional.

‘El primer paso es analizar los síntomas con un médico de cabecera que puede realizar un análisis de sangre simple para detectar anticuerpos. El cuerpo produce anticuerpos en respuesta al consumo de gluten ', informa Celiac UK. 'Es esencial seguir comiendo una dieta que contenga gluten antes y durante el proceso de prueba, de lo contrario la prueba no funcionará'.

Si los análisis de sangre dan positivo, lo derivarán a un especialista, que puede verificar si hay daños en el revestimiento intestinal y, si se recibe un diagnóstico formal, aconsejarle sobre la mejor manera de controlar sus síntomas para llevar un gluten saludable libre de estilo de vida.

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