Alrededor de 775 niños nacen con síndrome de Down en el Reino Unido cada año.
Pero a pesar de un aumento en la conciencia y la visibilidad, todavía queda un largo camino por recorrer para cambiar las percepciones de lo que es tener un hijo con esta afección.
La segunda hija de Hayley Goleniowska, Natty, nació con el síndrome de Down. Desde entonces, Hayley ha creado el blog para padres de fama mundial Downs Side Up, para ayudar a desafiar los estereotipos y abrir una discusión sobre la vida como padre de un niño con síndrome de Down.
Desde entonces, Natty se ha convertido en el primer niño con discapacidad en el Reino Unido en protagonizar una campaña de moda de regreso a la escuela y, como dice Hayley, es 'gracioso, hermoso, inteligente y absolutamente histérico'.
Hayley nos ha hablado sobre cómo ha cambiado su propia percepción del síndrome de Down desde que tuvo a Natty, y lo que toda madre debe saber sobre tener un bebé con síndrome de Down ...
Sus ideas preconcebidas sobre el síndrome de Down probablemente estén equivocadas
Nos dijeron aproximadamente cinco horas después del nacimiento de Natty que tenía el síndrome de Down. Ella estaba en cuidados intensivos y estábamos en una sala diferente, pero recuerdo todos esos terribles estereotipos que me golpearon de inmediato. Cosas como el mal corte de pelo, las terribles gafas y cómo ella caminaba a mi alrededor con la cabeza baja y la lengua sobresaliendo.
Me da vergüenza decir que mis preocupaciones se basaron mucho en cómo se vería. Recuerdo que en los primeros 30 segundos pensé que nunca más iríamos de vacaciones. No puedo decirte por qué pensé eso. Vivimos en Cornwall y recuerdo haber pensado que nunca volveríamos a ir a la playa. Si fue porque pensé que la gente la miraría y sería demasiado horrible, o si la gente señalaría y reiría, no lo sé.
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Pero, por supuesto, todo eso era basura y ninguna de esas cosas que primero pensé se hizo realidad. Natty es un trotamundos y hemos estado en varios viajes alrededor del mundo. Ella es una persona única, cada persona con síndrome de Down es diferente. Pero todas esas tonterías anticuadas formaron mis pensamientos iniciales. Supongo que eso era lo que me habían condicionado a pensar.
El síndrome de Down es solo una parte de quién es un niño
Cuando Natty nació, una de las cosas que primero pensé era que iba a ser 'una decepción', ella es 'una de ellas' y, por supuesto, ella es solo nuestra hija. El síndrome de Down es solo un aspecto de su personalidad. Cuando recibo correos electrónicos de nuevos padres que dicen 'Oh, Dios mío, ¿qué hago?' Siempre les digo: 'Conozcan a su bebé'. Son como cualquier otro bebé.
Conócelos y disfruta de esos días de infancia porque pasa rápidamente. Todos tenemos en mente lo que pensamos que significa el síndrome de Down. Pero a menos que conozca y ame a alguien con la condición que realmente no conoce. Natty nos ha enseñado mucho. Ella nos ha educado.
Llamar a alguien con síndrome de Down 'lindo' no siempre está bien
Por el momento, Natty tiene nueve años y probablemente el tamaño de un niño de cinco o seis años en desarrollo. Sí, ella es linda y no me importa que la gente la llame linda. Pero tres o cuatro años más cuando esté en la escuela secundaria, no será linda. Y ahí es cuando empieza a rechinar. Es el tipo de cosas que ves en Facebook que realmente me sorprende: cosas como: ‘Una hermosa adolescente le pregunta a una chica con Down que vaya al baile de graduación. ¿No es un gran tipo? Cuando son niños, llamarlos lindos está bien, porque son lindos. Pero en los últimos años no he publicado fotos de Natty con eslóganes cursis. En cambio, podría poner fotos de ella haciendo algo más valioso con un mensaje más importante.
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Natty modelando para Frugi
Se trata de usar el idioma correcto
Para mí, todo se trata del lenguaje, especialmente cuando se trata de decirle a las madres que su bebé puede tener el síndrome de Down. Por ejemplo, la palabra 'riesgo' es una palabra tan negativa. Automáticamente, cuando le dice a una mujer que su riesgo es alto, siempre es un riesgo de algo malo. Sin embargo, nos están escuchando más ahora y están tratando de cambiar esa palabra a 'probabilidad' u 'oportunidad'. Pero también es cuando escuchas cosas como: 'Lo siento, tengo malas noticias'. Inmediatamente estás pensando, esto es terrible, algo está mal.
La detección del síndrome de Down y otras afecciones puede ser algo bueno, pero los padres necesitan información equilibrada
No sucede tanto ahora, pero cuando Natty era un bebé más pequeño, con frecuencia me preguntaba '¿no te hiciste la prueba entonces?' Se basa en la suposición automática de que obviamente no me hice la prueba porque si Si hubiera tenido una terminación. No me importa que la gente me pregunte si me hice la prueba. Tuvimos la medición del pliegue de Nuchal (escaneo de translucidez de Nuchal (NT)), pero las personas que preguntan 'Oh, pero no se hicieron la prueba' están en gran parte incrustadas en la idea de que no se pudo haber hecho la prueba porque si hubieran tenido ella no estaría aquí. Y solía escuchar eso y volver al auto y llorar. Eso me resultó muy difícil.
Más: Hayley ha escrito un conjunto de iniciadores de conversación para ayudar a los nuevos padres a obtener apoyo e información precisa sobre el síndrome de Down, así como para ayudarlos a hablar sobre sus sentimientos y preocupaciones.Se trata de explicar adecuadamente a las mujeres lo que están evaluando y cuáles serán las implicaciones, sea cual sea el resultado. Recuerdo que fui a la prueba de detección de pliegues de Nuchal y le dije a mi madre por teléfono: 'Solo buscamos tranquilidad', lo cual es increíblemente ingenuo porque solo se trata de tranquilidad si obtienes el resultado que deseas. Es por eso que me gustaría ver a las enfermeras con discapacidad de aprendizaje en el lugar para ayudar con ese proceso. Por el momento, la suposición automática de los profesionales médicos es que la terminación es la única ruta y, por supuesto, debe hacerlo rápidamente y darse prisa.
Natty con su hermana Mia y mamá y papá Hayley y Bob
No te asustes. Otras madres habrán sentido lo mismo que tú
Creo que inicialmente todo el mundo pasa exactamente por el mismo shock. Los temas muy comunes son: '¿Puedo hacer frente?', '¿Soy lo suficientemente bueno?', '¿No me inscribí en esto?', 'Ni siquiera sé si puedo hacer esto'. De hecho, conozco a un par de madres que incluso han tenido a sus bebés bajo cuidado de crianza y han considerado adoptarlos. Luego, con un poco de apoyo, se dieron cuenta de que podían hacerlo y recuperarlos. A menudo, los padres quieren saber cómo se verá su familia, por eso comencé el blog. Solo quería ver cómo se vería mi familia y cómo íbamos a vivir. Quería ver fotos de niños con síndrome de Down y sus hermanos haciendo cosas típicas.
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Lo que las personas hacen casi universalmente cuando su bebé tiene algún tipo de problema de salud o discapacidad es que inmediatamente quieren mirar hacia adelante o planificar la vida de su hijo. Recuerdo haber hecho eso. Tenía solo un par de días y pensaba 'oh Dios mío, no creo que se vaya a casar y no va a tener hijos'. Pero normalmente, cuando nace su bebé, solo piensa en los primeros meses. Siempre le digo a la gente que no mire demasiado lejos. Solo disfruta el momento.
Se trata de llegar a un lugar de aceptación de que su hijo es un poco diferente de lo que esperaba. Quizás no irán a la universidad y harán las cosas que espera que hagan sus hijos, y eso es un gran shock. Algunas personas pueden describirlo como un proceso de duelo, pero siempre digo: 'Lo que sea que sientan, la mayoría de nosotros los padres hemos sentido lo mismo, así que no se avergüencen de eso'. Recuerdo sentirme avergonzado de haberme sentido tan conmocionado. Pero en realidad es bastante normal. Está bien; lo superarás.
Si tiene otro hijo, explíqueles qué significa el síndrome de Down
Mi otra hija, Mia, de 12 años, escribió un libro que describe el síndrome de Down a los niños. Se llama 'I Love You Natty' y es la introducción de un hermano al síndrome de Down, por lo que es realmente genial para los hermanos y hermanas cuando acaba de nacer su nuevo hermano. Es solo para explicar que necesitarán un poco de ayuda adicional con todo el tipo de cosas que ibas a hacer de cualquier manera.
Las percepciones que rodean a los jóvenes y adultos con síndrome de Down deben cambiar
Natty ahora se acerca al final de ser 'linda' y creo que después de este punto la gente encuentra problemas. Entonces, mientras eres linda como Natty, hay trabajos de modelaje, por ejemplo. Las imágenes vuelan por Facebook y la gente está abierta y dispuesta a eso, pero si Natty deja de ser ese niño pequeño y lindo, ¿la gente todavía querrá que modele como adulta? Cuando dejas de ser lindo, la sociedad no tiene lugar para ti en este momento.
Hace un par de semanas, nos quedamos en Foxes Academy (un hotel especializado en hostelería y capacitación para jóvenes adultos con discapacidades de aprendizaje). Era un hotel fantástico atendido por jóvenes con dificultades de aprendizaje, que están aprendiendo cómo mantener un trabajo y aprenden habilidades para la vida para que salgan y se vuelvan independientes. Pero aún así, siempre están en contra de esta idea de que las personas con síndrome de Down son 'desempleables'. Tenemos un largo camino por recorrer.